Contenidos
Datos sobre el autismo
«Nuestro viaje personal en este mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años con el nacimiento de nuestro hijo, Perry. Desde el principio, tuvo muchas dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy inquieto. Siempre estaba inquieto. Tenía una falta de reconocimiento en la mirada. No comía. No dormía. A medida que pasaban los días, reconocimos más características de «bandera roja» del autismo con comportamientos repetitivos, retrasos en el habla/sonido y más.
«Puse el nombre de Perry en la lista de espera de todos los pediatras especializados en desarrollo de Atlanta y sus alrededores. Me dijeron que habría un tiempo de espera mínimo de 6 meses. Mientras tanto, a los 12 meses de edad, se determinó que era elegible para el programa Los bebés no pueden esperar (el sistema de intervención temprana de Georgia) debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, por fin conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: Perry tiene autismo.
«Lloré todo el camino a casa. Lloré durante dos días, esperando y rezando para poder proporcionar a este niño todo lo que necesitaba. Mi investigación recomendó 40 horas de terapia ABA (análisis de conducta aplicado), que el seguro no cubriría. También encontré miles de páginas de diferentes enfoques de tratamiento, todos los cuales afirmaban ser eficaces para tratar el autismo. No podía permitirme tomar una decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de ello.
Cómo es el autismo para un niño
El autismo es una enfermedad que dura toda la vida y los síntomas y signos del autismo pueden aparecer por primera vez cuando el niño es muy pequeño. El autismo no puede curarse, pero las terapias y los servicios de apoyo pueden ayudar a una persona con TEA a mejorar sus síntomas y su calidad de vida.
El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que las personas pueden experimentar una amplia gama de síntomas de autismo y de distinta gravedad. Por ejemplo, una persona con autismo que se encuentre en el rango de alto funcionamiento del espectro tendrá un buen dominio del lenguaje, pero una persona en el rango de bajo funcionamiento del espectro puede no hablar en absoluto[5].
Por lo tanto, es importante tener en cuenta que una persona con trastorno del espectro autista no mostrará todos los síntomas y éstos variarán en cuanto a su gravedad. Sin embargo, una persona con TEA mostrará varios de estos comportamientos y signos.
Hay muchos signos y síntomas que pueden indicar que una persona tiene un trastorno del espectro autista. No todos los adultos o niños con autismo presentarán todos los síntomas, y algunos adultos y niños sin autismo pueden mostrar algunos de los mismos comportamientos y síntomas.
Vídeo de cómo es el autismo
La definición de «vida normal» difiere de una persona a otra. Cuando la discusión surge en el contexto del autismo, el término puede servir simplemente como abreviatura de una vida que les permite hacer cosas como:
La evaluación del autismo, la planificación de la transición, las solicitudes a los organismos estatales y federales, así como las conversaciones con los orientadores y los planificadores financieros, permiten calibrar su potencial para estas cosas.
Esto le permite utilizar el Plan Educativo Individualizado (IEP) de su hijo para establecer objetivos para todos los aspectos de la vida adulta -incluyendo la formación profesional, la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente- y asegurarse de que su distrito escolar le ayuda a prepararse para alcanzar esos objetivos, según corresponda.
Si la universidad forma parte del futuro de su hijo, tendrá que asegurarse de que obtenga su diploma de bachillerato o un diploma de educación general (GED). Un diploma de IEP no es reconocido por las instituciones de educación superior.
Encontrar un trabajo normal y bien remunerado es difícil para todos, y aún más para las personas con autismo. Por suerte, cada vez más empresas e industrias reconocen el valor de reclutar y contratar a adultos con discapacidades: Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, por nombrar algunas.
La experiencia del autismo
¿Pero cómo se puede experimentar realmente la perspectiva de otro? Sin duda, es más fácil decirlo que hacerlo. Consideremos el caso de las personas con autismo. Hoy en día casi todo el mundo ha oído hablar del autismo o de los trastornos del espectro autista (TEA), ambos términos generales para un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Estos trastornos se caracterizan, en diversos grados, por dificultades en la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y posibles comportamientos repetitivos. Según los Centros de Control de Enfermedades (CDC), la incidencia actual del autismo es de 1 de cada 68 niños.
Como padre de un maravilloso niño de 11 años con autismo, intento constantemente ver el mundo desde su perspectiva, con la esperanza de comprender por qué interactúa con su entorno de la manera única en que lo hace. Pero, ¿cuántas personas tienen la más mínima idea de lo que supone tener este trastorno? ¿Y lo que un individuo debe soportar al pasar por lo que otros llamarían un día «típico»?
Uno de los principales síntomas de los individuos con autismo es la incapacidad de procesar todos los diferentes estímulos sensoriales de su entorno. Muchas veces los individuos del espectro tienen hipersensibilidad a las imágenes y los sonidos. Esto suele provocar un aumento de la ansiedad y el estrés. Una persona con autismo puede agitar los brazos, balancearse hacia adelante y hacia atrás o hacer otros «gestos antinaturales» como forma de hacer frente al caos que está experimentando en su mente.